En utfordring i hverdagen

Jeg trenger bare litt forståelse...

I dag tenkte jeg å skrive om noe jeg sjeldent tar frem, siden jeg av og helst har lyst å fortrenge at jeg har en muskelsykdom som heter CMT. 
Da jeg var 12 år, ble jeg fortalt av legen min at jeg ville sitte i rullestol innen jeg var 40....Ikke en veldig fin påminnelse å ha i 28 år. 

Den kommer fra tre franske forskere som oppdaget diagnosen sine fornavn,  Charcot - Marie - Tooth
I all hovedsak så er det en nervebetennelse som rammer 2/10.000 mennesker.
Og gjør at elektrisiteten i nervene går saktere. Enkelt forklart, så vil det si at mine bein og armer fungerer halvparten så fort som dine.
Dette gir meg av og til en del utfordringer i hverdagen når jeg skal gå/løpe og jeg blir kanskje litt fortere sliten i musklene enn vanlig. Trapper er til tider noe av det verste jeg vet!

Synlig, men usynlig...

Til tider kan dette være nokså frustrerende å forklare til folk som ikke kjenner meg. Eventuelt til de som kjenner meg også - siden det er litt vrient å forstå. Det folk vet er at jeg har operert bein og rygg i en tidlig alder, og kjørte med en elektrisk rullestol en periode på Evje. Da forstod folk at det var noe som hadde skjedd. Men ikke hvorfor.

Hvordan det rammer meg

Den største utfordringen jeg har med diagnosen er at det er vanskelig å se det på meg. For eksempel, så har jeg store problemer med balansen. Ett eksempel, var f.eks i sommer, da jeg var på Sommer på Torget i Kristiansand. Da hadde jeg hatt en pils. Uheldigvis, så har de brostein på Torget. Og når jeg går på skeive steiner, så blir balansen enda verre.
Jeg ble da stoppet av en vakt som var klar til å kaste meg ut av området fordi jeg "sjanglet".
Jeg forklarte med den høfligste stemmen jeg hadde, at jeg kun hadde hatt en øl(det er kanskje litt typisk å høre for en utkaster:). Og at jeg var på vei til toalettet.
Da stoppet de forfjamset og sa ; Du virker jo oppegående i måten du snakket på!
Så gikk de videre....Jeg klandrer dem ikke!
Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal forklare at jeg har en diagnose som går ut på balanse, samtidig som jeg tar meg en øl. Skjønner du hva jeg mener?

Turnelivet i min tilstand

En annen problemstilling er når jeg er ute å reiser på turne. Så er det ofte en del å bære på, til bilen, til scenen og til slutt pakke ned og ta utstyret inn i øvingslokale/huset. Ikke minst at jeg ikke har tatt lappen enda. Kanskje noe jeg burde ha gjort, siden lokal-transport til og fra spillesteder kan være lange mellom hverandre.
Min verste fiende kan til tider være trapper uten håndtak. For meg å gå opp og ned trapper uten håndtak, kan være avgjørende for om jeg faller ned trappen eller ikke. Og med to gitarer på ryggen, og stativ i handa, så er jeg veldig sårbar for balanse og miste dyrt utstyr.
Heldigvis så har jeg flotte medmusikanter(de jeg kjenner) som forstår dette, men noen ganger så er det vanskelig å forklare at jeg ikke tør bære høyttalere til 20.000kr fordi jeg er redd for å miste den...

Trening

Du vil kanskje tenke det samme som meg. Hvorfor ikke trene seg sterk igjen?
Jeg har heldigvis tatt meg til fornuft for å forebygge flere problemer fremover ved å trene to-tre ganger i uken. Jeg sitter en del på hjemmekontoret hvor jeg trives veldig godt. Men jeg må komme meg litt mer i form.
Sunn mat har jeg også begynt med, og merker at humøret er mye bedre enn før.
Så per nå så har jeg bestilt nye såler til skoene min, og skal begynne med fysioterapi for første gang på 15 år.
Det som er litt kinkig er at musklene mine vokser dobbelt så seint, og jeg er ikke sikker på om jeg kan trene meg opp til et normalt nivå.  Jeg håper!

Til slutt

Jeg vil avslutte med å si til alle dere som har usynlige sykdommer eller som rammes av bekymringer, at det er ikke sånn at alt er en begrensning!
Jeg har vært utrolig målbevisst på det jeg tror på! Og etter å ha turnert og spilte mange hundre konserter, gitt ut snart 20 album og et tonn med singler på eget selskap. Lista flere låter på nasjonal og internasjonal radio. Så går det ann selv om ikke fysikken er der!
Så er jeg kjempestolt over det jeg har fått til sammen med en HAUG av flotte mennesker over hele verden!
Man trenger ikke alltid en kjempe inntekt for å bli lykkelig(tro meg! :). Eller status blant konger og dronninger.


Jeg trenger bare litt forståelse...